Bạn biết gì về Hội chứng Apert qua hành trình 15 năm của NSƯT Quốc Tuấn?

Thích và chia sẻ để ủng hộ Lặng Nhìn Cuộc Sống!

Gần đây, câu chuyện về hành trình 15 năm chiến đấu chống lại căn bênh quái ác của cha con nghệ sĩ Quốc Tuấn và bé Bôm đang trở thành chủ đề gây xúc động cho cộng đồng mạng.

Câu chuyện cho thấy tình yêu thương vô bờ bến và sự hi sinh chăm lo cho con không chút than vãn của Quốc Tuấn đã lay động, khiến cho nhiều người phải ngẫm nghĩ lại cuộc sống của mình may mắn hơn biết bao người.

Hội chứng Apert là gì?

Hội chứng Apert là một rối loạn về gen gây ra sự phát triển bất thường của hộp sọ. Khi sinh ra, những trẻ em bị mắc hội chứng Apert sẽ có đầu và mặt bị biến dạng. Nhiều trẻ còn có những dị tật bẩm sinh khác. Tỷ lệ mắc bệnh Apert ở trẻ em vào khoảng 1/88.000. Hội chứng Apert không thể chữa khỏi, nhưng việc phẫu thuật có thể giúp can thiệp những vấn đề mà nó gây ra.

Hội chứng Apert bị gây ra bởi một gen đột biến hiếm gặp. Gien đột biến này thường chịu trách nhiệm chỉ huy các xương khớp với nhau vào đúng thời điểm trong quá trình phát triển. Trong hầu hết các trường hợp, sự đột biến gen gây ra hội chứng Apert này xảy ra một cách ngẫu nhiên.

Những dấu hiệu của hội chứng Apert là gen khiếm khuyết khiến cho xương hộp sọ dính lại với nhau. Quá trình này có tên gọi là “dị tật dính khớp sọ sớm ở trẻ em”. Trong khi đó, não ở bên trong vẫn tiếp tục phát triển và gây ra áp lực lên xương sọ và xương mặt.

quốc tuấn và bôm, hội chứng apert

Sự phát triển bất thường của mặt và hộp sọ ở hội chứng Apert có những dấu hiệu và triệu chứng chính sau đây

  • Đầu dài, trán cao
  • Hai mắt lồi và cách xa nhau
  • Phần giữa khuôn mặt bị tụt vào bên trong

Những triệu chứng khác của hội chứng Apert cũng có thể xuất hiện do sự phát triển bất thường của hộp sọ như

  • Trí thông minh kém phát triển
  • Hội chứng ngưng thở khi ngủ
  • Bị viêm tai hoặc xoang tái đi tái lại
  • Khiếm thính

Ngoài ra, hiện tượng xương ở các bàn tay và bàn chân của trẻ mắc hội chứng này dính lại với nhau cũng rất phổ biến. Một số trẻ còn gặp phải các vấn đề ở tim, dạ dày – ruột hoặc đường tiết niệu.

Cho đến nay, chưa có cách nào chữa khỏi hội chứng Apert. Phẫu thuật để sửa chữa những mối nối bất thường của xương là cách điều trị chính. Việc phẫu thuật cho bệnh nhân mắc hội chứng Apert thường diễn ra theo 3 bước

  1. Bước 1: Giải phóng mối nối xương sọ. Bác sĩ phẫu thuật sẽ tách chỗ xương sọ nối với nhau một cách bất thường và sắp xếp lại vị trí trong số đó. Việc phẫu thuật diễn ra khi trẻ được 6 – 8 tháng tuổi.
  2. Bước 2: Đưa phần giữa khuôn mặt về phía trước. Khi trẻ lớn lên xương mặt sẽ ở sai vị trí. Bác sĩ sẽ cắt xương ở cằm và má và đưa tới vị trí bình thường. Phẫu thuật có thể được thực hiện khi trẻ từ 4 -12 tuổi. Trẻ bị dị tật có thể cần thêm những phẫu thuật can thiệp khác, đặc biệt khi việc đưa phần giữa khuôn mặt về phía trước được thực hiện khi trẻ còn nhỏ.
  3. Bước 3: Can thiệp tình trạng hai mắt cách xa nhau. Bác sĩ phẫu thuật loại bỏ xương đệm giữa hai mắt trong hộp sọ, sau đó đưa hai hốc mắt lại gần nhau hơn và có thể điều chỉnh cả hàm.

Ngoài ra còn có những cách điều trị khác:

  • Nhỏ nước mắt vào ban ngày và tra thuốc mỡ mắt vào ban đêm để ngăn tình trạng mắt khô rất nguy hiểm với hội chứng Apert.
  • Trẻ bị mắc hội chứng Apert bị ngưng thở khi ngủ vào ban đêm có thể đeo mặt nạ gắn với một chiếc máy nhỏ sẽ tạo áp lực, giữ đường thở luôn mở trong khi ngủ.
  • Dùng kháng sinh

quốc tuấn và bôm, hội chứng apert

Trẻ mắc hội chứng Apert thường cần phẫu thuật giải phóng xương hộp sọ cho phép não phát triển bình thường. Càng phẫu thuật muộn thì cơ hội trẻ có được khả năng nhận thức bình thường càng thấp. Tuy nhiên, kể cả phẫu thuật sớm thì một số cấu trúc não nhất định cũng có thể vẫn kém phát triển.

Trẻ mắc hội chứng Apert và những căn bệnh khác tương tự có chỉ số IQ bình thường dường như ít gặp phải các vấn đề về hành vi hay cảm xúc. Tuy nhiên, các em có thể cần thêm sự hỗ trợ về mặt cảm xúc hay xã hội để giúp các em đối mặt với tình trạng của mình.

Nói chung, khoảng 4 trong số 10 trẻ mắc hội chứng Apert được nuôi dưỡng trong môi trường gia đình có chỉ số thông minh (IQ) bình thường. Trong một nghiên cứu, có 3 trong số 136 trẻ mắc hội chứng Apert thậm chí còn đi học đại học.

Hành trình 15 năm chữa bệnh cho Bôm

Kết hôn khi tuổi đời đã ngoài 40, những tưởng diễn viên Quốc Tuấn sẽ có một cuộc sống hạnh phúc bên vợ và kết tinh tình yêu của hai vợ chồng, nhưng hạnh phúc bỗng vỡ tan khi vợ chồng anh phải đối mặt với cậu con trai đầu lòng không được bình thường như những đứa trẻ khác.

quốc tuấn và bôm, hội chứng apert

Diễn viên Quốc Tuấn chia sẻ trong nước mắt trên chương trình “Điều ước thứ 7”: “Khi mình được đặt cách vào phòng sanh, mình đã có một linh cảm không ổn. Đến lúc lật cái khăn ra thì hoàn toàn sụp đổ. Cái trán con bị gập lại. Khuôn mặt lép lại. Tay chân dính. Mắt thì lồi ra”

Suốt 15 năm ròng rã kể từ đón nhận căn bệnh hiểm nghèo của Bôm (Nguyễn Anh Tuấn), bố Quốc Tuấn đã dừng hẳn việc đóng phim để ở bên chăm sóc con, vừa làm cha – làm mẹ – làm bạn – làm thầy của Bôm. Tình cảm thiêng liêng ấy của anh đã góp phần giúp cho cậu bé Bôm có một nghị lực sống phi thường.

Cha Quốc Tuấn đã nhiều lần gạt nước mắt qua một bên để cùng con trai của mình chiến đấu với bệnh tật trên hành trình 15 năm và tìm lại cuộc sống bình thường cho Bôm.

Sau 11 lần siêu âm đều nhận kết quả thai nhi phát triển bình thường nên vợ chồng diễn viên Quốc Tuấn đều sốc khi Bôm chào đời không bình thường như bao người. Theo bác sĩ Tô Mạnh Tuân (Phó Trưởng khoa Ngoại – Bệnh viện Nhi Trung ương) thì con trai Quốc Tuấn đã mắc chứng bệnh hiếm gặp trên thế giới là hội chứng APERT. Tỉ lệ trẻ em mắc bệnh này trên thế giới là 1/88.000.

Đáng sợ nhất là năm Bôm lên 3 tuổi và phải trải qua ca phẫu thuật phức tạp tại Úc. Diễn viên Quốc Tuấn nghẹn lời chia sẻ: “Bôm vào phòng mổ và nếu cửa cứ mở thì ca mổ có vấn đề. Mình ngồi suốt từ 6h sáng, 3h rồi 4h thì thấy cửa mở. Bác sĩ gọi tên và thông báo Bôm bị sốc thuốc khi cưa hộp sọ. Tôi chết lặng và hỏi nó còn sống không? Ông ấy bảo tao xin lỗi, bởi vì tao biết mày sẽ rất sốc, bọn tao phải làm cho nó hồi phục lại mới ra báo cho mày”.

Hành trình 15 năm miệt mài không ngừng nghỉ cùng con trai, có những lúc anh lo sợ não của con sẽ không phát triển được, nhưng anh lại ngạc nhiên khi con lại hứng thú với âm nhạc và ghi nhớ từng bản nhạc. Không chỉ thi đỗ vào trường Học viện Âm nhạc Quốc gia Việt Nam, bé Bôm còn lọt top 5 học viên xuất sắc nhất của khoa Piano.

quốc tuấn và bôm, hội chứng apert

Điều khiến mọi người thán phục là thái độ của Bôm luôn vui vẻ và yêu đời. Bôm gắng gượng và chịu đựng, không hề lo sợ trước 10 ca phẫu thuật. Trong cuộc sống với ngoại hình khác lạ, Bôm vẫn luôn yêu đời sống đúng với lứa tuổi và ước mơ lớn lên sẽ được mặc vest đuôi tôm, đeo chiếc nơ thật to trên cổ để chơi nhạc trong một thính phòng lớn như Nhạc viện, được tặng một chiếc vali thật to để đi lưu diễn ở nước ngoài, hay cái cách mà Bôm gọi yêu bố là “anh Tuấn”, “đại ca”, cách cậu bé chơi đùa với bạn bè… Hành trình chữa bệnh cho Bôm thật gian nan nhưng cũng kỳ diệu.

 

Diên viên Quốc Tuấn cho biết mỗi ngày anh nhận hàng trăm cuộc gọi, tin nhắn động viên, đồng cảm của rất nhiều người. Họ muốn giúp đỡ về tài chính cho hành trình chữa bệnh của bé Bôm. Thế nhưng, anh thẳng thắng cho rằng bản thân rất hạnh phúc và biết ơn tình cảm của mọi người, anh xin phép sẽ không nhận bất kỳ sự hỗ trợ nào ở thời điểm hiện tại, bởi vì rất nhiều người cần hỗ trợ hơn Bôm.

Đăng ký, chia sẻ:
onpost_follow

Thấy hay, vui lòng bình luận và chia sẻ nhé!



MỚI ĐĂNG:



Đăng ký nhận bài mới
We will treat your data confidentially

CÓ THỂ BẠN SẼ THÍCH

Bạn biết gì về Hội chứng Apert qua hành trình 15 năm của NSƯT Quốc Tuấn?
Rate this post